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自閉症の息子と天使になったダウン症の娘を授かった田舎に住むグウタラ主婦の日記で~す♪
2018.10.13 *Sat*

今日の坊ちゃん

今年も元気に今日を迎える事が出来た事に感謝(*´ω`*)♡










ご訪問有難うございます(*^^*)
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2018.09.28 *Fri*

最近の坊ちゃん

坊ちゃん地区では地域の小中学校が集まって開催する音楽会があります

坊っちゃんが通う学校も小学部と中学部で参加してます


小学校も中学校も二日間に分けて来週開催されるんですが・・・
なんと
今年は坊ちゃんの居住地区の中学校が同じ日に


坊っちゃんは保育園と幼稚園時代は居住地区の所に通ってたのですが
小学部から今の学校に通ってからは、なかなか交流する事も無く過ごしてきたので・・・

坊ちゃんの地域の同級生達と同じ空間にいられる事が思いのほか嬉しい母でした


坊っちゃん学校のステージを見て、だれか坊ちゃんの事を思い出してくれる子いたら嬉しいなぁ


みんな大人になって誰だか見てわかるかなぁ
2018.09.20 *Thu*

母日記

先日、自分が食べているお菓子を母の口元に持ってき食べさせてくれた坊っちゃん。

それを有りがたく頂いた母。

飲み込む前に更に食べさせてくれる坊っちゃん。

それを食べる母。

しばらく繰り返してたら坊っちゃんが一言。

「お母さん、うま」



これか( ̄▽ ̄;)



category : 母にっき
2018.09.08 *Sat*

のんちゃんの日

今日はのんちゃんがお星様になった日☆彡

元気だったら16歳の女子高生


のんちゃんに会いたいなぁ
category : のんちゃん
2018.09.06 *Thu*

明日は我が身。。。

今日、北海道などでおきた大地震。


停電、いつもと違う生活、

坊っちゃん達のお仲間の皆さんや医療的ケアの必要な方々
不便な思いをなされている皆さん・・・

心配です。

一日も早く普段の生活が戻ります様に。

NHK 災害時障害者のためのサイト


災害は本当にいつ自分の身に起こるか分からないなぁと
嫌でも感じてしまうくらい災害が多い近年。

今年の夏は坊ちゃんの住む地域から40分位車で走った所では大雨被害があったし・・・
大雨でのエリアメールもあったし・・・
山奥にすむ旦那さんの実家では大雨で避難勧告でたし・・・

明日は我が身です。。。

我が家は何かあったら車中泊!!
って決めていたけど・・・

車が流されたらアウトなわけで・・・

そんな中、夏休みにお世話になっている方々と避難所体験をしてきました!

坊ちゃん学校でPTAの第一線で活躍する
超尊敬する超スーパースゲー先輩お母様が実現して下さった

『障がい児の避難所体験』


夕方に集まり翌朝解散のお泊りです!
無理せずに泊まらなくてもOKなゆるい体験です。

参加者は・・・
坊っちゃん学校の在校生や卒業生の親子が数組とボランティアさん数人。

非常食を食べたり、防災グッツを持ち寄ってみたり
看護師さんや消防士さんのお話しも聞く事も出来ました。


今回、我が家も参加するにあたって、改めて避難時に何が必要か考えました。

まず一番に考えた食い物!!
ネットで色々探して今回購入した品々

水やお湯を注いで待つだけで食べれるごはん

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京都ボローニャのデニッシュ缶は以前食べて美味しかったやつ

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みんなが持ち寄った非常食いろいろ

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他の家族が持ってきた混ぜご飯や赤飯もシェア

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一番悩んだ坊ちゃんの避難所での基地

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インターネットやホームセンターを徘徊し、悩んで悩んでたどり着いた
段ボール箱(大)
これを開いてL字型にして囲いに。
この中で持ち込んだDVDプレイヤーや雑誌を見て過ごす事が出来ました。


息子の必需品のスケジュール

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他には・・・
・電池式の蚊取り線香
・電池式の携帯充電器
・うちわ
・車中泊用のマット
・学校用の防災リュック
・経口補水液


実際はもっと色々と必要だなぁと感じました。
息子の特徴等を書いた用紙とか・・・
家族が離れた時用に家族の写真とか・・・
太陽光で充電できるランタンも欲しいなぁ・・・

これが冬だともっと色々必要だろうなぁ。


今日、夕方のニュースで北海道の地震状況を見ていたら
日本大震災で宮城県閖上で奥さんや当時中学生の娘さん等を亡くされた方が出ていた。
その方の詩が道徳の教科書に掲載される内容だった

4年前、閖上に行った時・・・
閖上中で犠牲になった生徒さんの石碑にお花をお供えしてきた。
この方の娘さんのお名前もあったんだなぁ。。。


2014年11月の閖上地区

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昭和8年に作られた石碑には
『地震があったら津波の用心』

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災害はいつ、どんな形で自分に襲てきてもおかしくない。。。

ぷろふぃーる

のんちゃんまま

Author:のんちゃんまま
★ぼっちゃん
  平成15年生まれ
  自閉症っ子

★のんちゃん
  平成14年生まれ
  永遠の3ヶ月児
  ダウン症っ子
  心疾患っ子

★のんちゃんまま
  二児の母
  田舎に在住
  グウタラ主婦
  狼バンドにドハマり中


いつか坊ちゃんと
鶴瓶の家族に乾杯に
出演するのが夢です★


*のんちゃんのHPです*
遊びにきてくださいな~♪
 ↓こ れ↓



かてごりー

りんく

最近のにっき





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かれんだー

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