自閉症の息子と天使になったダウン症の娘を授かった田舎に住むグウタラ主婦の日記で~す♪
2018.06.04 *Mon*

お姉ちゃんの誕生日

我が家ののんちゃん

元気だったら6月3日で16歳になりました

のんちゃん女子高生です

天国高校で青春楽しんでるかなぁ

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category : のんちゃん
2018.05.31 *Thu*

母日記

今日は母一人で県庁所在地へ「成年後見人」のお勉強をしに。

講師の方は知的障がいをもつお子さんがいるお母さん。

その方が法人で成年後見人をなされていて、
母親として後見人としての思いを聞いてきました。

以前、地元で司法書士の方のお話しを聞く機会がありましたが、
同じ母親の立場として成年後見人をなされている方のお話はス~っと入ってきました。


我が家の坊ちゃん。
一人っ子なんで兄弟はいません。
いとこもいません。

私も一人っ子なんで私の家系には将来坊ちゃんをお願いできる方はいません。
旦那の家系も私が一番若いので、将来坊ちゃんをお願いできる方がいません。

まぁ、兄弟がいたとしても、兄弟の人生があるので坊ちゃんの生涯を丸投げするわけも行きませんが

って事で、考えたくなくても・・・
坊ちゃんにももれなく「親亡き後」は来るわけで。。。

大きな財産なんて無いけど
坊っちゃんもいつかは『成年後見人』さんにお世話になる時が来るのかなぁ・・・
と漠然と思っております。

まだまだ坊ちゃんを残して死んじゃう訳にはいかないけど
人間だもの。

いつどうなるかは分からないから・・・

私たちが動けなくなった時に坊ちゃんが困らない為に。。。
その時が来ても、少しでも変わらずの生活が送れるように。。。

色んな思いが込み上げてきます。


ただ、今回のお話を聞いて、坊ちゃんに成年後見人を付けたとしても
どんな方がつくかで、お金のかかり方も違うし・・・

どんな気持ちで成年後見人になってもらえるかも違ってくるんだなぁと。

高齢者の方と違って長い付き合いになるわけだし。。。
後見人の方がどれだけ障がいについて理解あるかも気になるし。。。
弁護士先生に月1坊ちゃんに会いに来てくださいなんて無理な話だし。。。

理想は今回講師として来てくださった方の様な方。

しかーし!!!
その様な素敵な人材はそうはいない。。。

どうか、坊ちゃんに成年後見人が必要となるまでに
成年後見人がもっともっと普及してほしいなぁ・・・と。

それまでの間、私に出来る事。

坊っちゃんが出来る可能性を伸ばす事。
私がちゃんと子離れする事。
他の方に坊ちゃんをゆだねる覚悟を持つ事。
信頼のおける相談支援員さんと繋いでおくこと。
少しでも多くの方に坊ちゃん達の事を知ってもらう事。
少しでも多くのお金を残しておくこと。

などなど・・・


ふぅ~

私の老後
孫と縁側でひなたぼっこ♪
なんてささやかな夢はとうにあきらめてます。

どうかどうか・・・
坊っちゃんの生涯が毎日笑顔であります様に。

少しでも坊ちゃんの事を思って下さる方が側にいてくれますよに☆彡




category : 母、勉強日記
2018.04.20 *Fri*

ひとりごと

NHKで南米チリで暮らす成人期のダウン症の方々を追った番組をみて・・・

ダウン症同士のカップルも登場し
彼女さんのご両親が亡くなり・・・
その悲しみに涙をながし寄り添う彼氏さん。

そして、自分たちの想いだけではどうにもならない
家族が決めた事によるお別れ。

坊っちゃんが生きていく中で必ず訪れる私たちの死。

その時・・・
坊っちゃんに一緒に寄り添ってくれる彼女さんまでは望まないけど・・・
仲間や支援員さんに巡り合えていたらなぁ・・・と。

私たちの葬儀には坊っちゃんを参列させてほしいなぁ。

バタバタして面倒を見る人がいないから・・・
不穏になるかもしれないから・・・

って知らせられる事も無い状態だけは避けて欲しいな・・・


以上、ただのひとり言でした
category : 母にっき
2018.04.14 *Sat*

最近の坊ちゃん

中3男子ともなると
見る動画も渋くなるんだなぁー
(。・ω・。)へぇ~!

2018.04.07 *Sat*

最近の坊ちゃん

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ぷろふぃーる

のんちゃんまま

Author:のんちゃんまま
★ぼっちゃん
  平成15年生まれ
  自閉症っ子

★のんちゃん
  平成14年生まれ
  永遠の3ヶ月児
  ダウン症っ子
  心疾患っ子

★のんちゃんまま
  二児の母
  田舎に在住
  グウタラ主婦
  狼バンドにドハマり中


いつか坊ちゃんと
鶴瓶の家族に乾杯に
出演するのが夢です★


*のんちゃんのHPです*
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かてごりー

りんく

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かれんだー

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