自閉症の息子と天使になったダウン症の娘を授かった田舎に住むグウタラ主婦の日記で~す♪

This Category : 母、勉強日記

2018.05.31 *Thu*

母日記

今日は母一人で県庁所在地へ「成年後見人」のお勉強をしに。

講師の方は知的障がいをもつお子さんがいるお母さん。

その方が法人で成年後見人をなされていて、
母親として後見人としての思いを聞いてきました。

以前、地元で司法書士の方のお話しを聞く機会がありましたが、
同じ母親の立場として成年後見人をなされている方のお話はス~っと入ってきました。


我が家の坊ちゃん。
一人っ子なんで兄弟はいません。
いとこもいません。

私も一人っ子なんで私の家系には将来坊ちゃんをお願いできる方はいません。
旦那の家系も私が一番若いので、将来坊ちゃんをお願いできる方がいません。

まぁ、兄弟がいたとしても、兄弟の人生があるので坊ちゃんの生涯を丸投げするわけも行きませんが

って事で、考えたくなくても・・・
坊ちゃんにももれなく「親亡き後」は来るわけで。。。

大きな財産なんて無いけど
坊っちゃんもいつかは『成年後見人』さんにお世話になる時が来るのかなぁ・・・
と漠然と思っております。

まだまだ坊ちゃんを残して死んじゃう訳にはいかないけど
人間だもの。

いつどうなるかは分からないから・・・

私たちが動けなくなった時に坊ちゃんが困らない為に。。。
その時が来ても、少しでも変わらずの生活が送れるように。。。

色んな思いが込み上げてきます。


ただ、今回のお話を聞いて、坊ちゃんに成年後見人を付けたとしても
どんな方がつくかで、お金のかかり方も違うし・・・

どんな気持ちで成年後見人になってもらえるかも違ってくるんだなぁと。

高齢者の方と違って長い付き合いになるわけだし。。。
後見人の方がどれだけ障がいについて理解あるかも気になるし。。。
弁護士先生に月1坊ちゃんに会いに来てくださいなんて無理な話だし。。。

理想は今回講師として来てくださった方の様な方。

しかーし!!!
その様な素敵な人材はそうはいない。。。

どうか、坊ちゃんに成年後見人が必要となるまでに
成年後見人がもっともっと普及してほしいなぁ・・・と。

それまでの間、私に出来る事。

坊っちゃんが出来る可能性を伸ばす事。
私がちゃんと子離れする事。
他の方に坊ちゃんをゆだねる覚悟を持つ事。
信頼のおける相談支援員さんと繋いでおくこと。
少しでも多くの方に坊ちゃん達の事を知ってもらう事。
少しでも多くのお金を残しておくこと。

などなど・・・


ふぅ~

私の老後
孫と縁側でひなたぼっこ♪
なんてささやかな夢はとうにあきらめてます。

どうかどうか・・・
坊っちゃんの生涯が毎日笑顔であります様に。

少しでも坊ちゃんの事を思って下さる方が側にいてくれますよに☆彡




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category : 母、勉強日記
2016.11.12 *Sat*

セミナー参加


先週は県庁所在地であった家族向けのセミナーへ参加




全国手をつなぐ育成会の会長様の講演

津久井やまゆり園の事件後
会長はテレビで何度か拝見しましたが
実際にお会いするのは初めて。

全国の障がい児 親の代表なのに
とっても親しみやすくて、でもしっかり芯があって、
お話もすんなり入って素敵なお母さんでした


午後からはシンポジウムで
坊ちゃんも活動している
「ぷれジョブ」の坊ちゃん地区代表の先輩お母さまがシンポジストでステージに



坊ちゃんの写真やエピソードも紹介して頂き




来場者の皆様にぷれジョブのパンフレットも配っていただけたし
ぷれジョブの事知ってもらえて嬉しかったな

セミナーが終わり会場の喫茶店でまったりしていたらぷれジョブ代表のお母さんの携帯に着信が。

な・・・なんと

某新聞社からの取材の依頼が

話はトントン拍子に進み、これまた
な・・・なんと

13日の坊ちゃんのぷれジョブ活動日に取材を受ける事になりました

今からドキドキだぁ



そしてその日の夜は

会長を囲んでのお食事会に誘っていただきました

一品目~



ん???

ギョギョッ


食いしん坊な私ですが・・・
イナゴの佃煮は食べれませんでした 


気を取り直し
牛肉入りの郷土料理 『芋煮』




地元産牛ステーキ



県内の他の地域の支援学校のお母さん方とも出会えて
楽しい宴でした

誘って頂けた事に感謝
出会いに感謝です

ここ一、二年の新たな出会いの多さに大感謝だなぁ



おまけ

この日坊ちゃんはショートステイ4回目
今回も安定の『寝れない男子』でした


ご訪問ありがとうございます
category : 母、勉強日記
2016.07.17 *Sun*

いろいろ忘備録


先日、県の育成会主催の研修会に参加してきたので
その忘備録です

まずはランチの忘備録

県庁所在地に平日行くと
どうしてもココへ寄ってしまう


ニンジンのカルボナーラうますぎる~(*´ω`)www


他の施設で買った物の一部



しょうが豆腐うまうま



研修の忘備録は↓でこっそりと 
category : 母、勉強日記
2015.12.01 *Tue*

母、覚書き

坊ちゃん母が入会している
坊ちゃん県 「手をつなぐ育成会」さん
主催の研修会へ参加してきました。

って事で今回もダラダラ忘備録デス

今年度も県内各地で色々な内容の研修会が開催され
先月は坊ちゃん地区で開催。
『障がい者差別』について勉強してきましたが

今回は・・・
坊っちゃん県の県庁所在地で開催された
『子ども期支援の重要性』
についての研修会へ参加してきました。

講師の方は研修会が行われた地域の福祉施設の代表の方。

20年前、今は当たり前となっているサービスが無く
誰かに頼りたくても頼れなかった時代
色々なささやかな想いを支える誰かになる為にスタートしたそうです

放課後デイ、就労継続支援B型の他に
制度にない制度にとらわれない独自の会員制サービスを提供なさってました

なかなか今のご時世でも、何となく
親の都合(美容室へ行くとか友達とランチ)などの理由で(我が家なら放課後等デイ)サービスを利用するのもなぁ・・・
と多少後ろめたい気持ちで利用しています

障がい児の親だからで仕方ないと我慢し、
そして一人で抱え込んで・・・
ついついイライラの矛先を坊ちゃんへ向けてしまい・・・
自己嫌悪

でも

私は「障がい児の親」でもあるけれど
妻であり、私であり、
(兄弟がいる場合は他の子の母であり)

サービスを上手に利用し、頼れる所には頼り
自分がリフレッシュする事で
子供の対応にも関わってきて

子供が何をしても受け止め、子供を丸ごと認める余裕ができ

私の気持ちが安定して関わると・・・
子供も安心感を得て日々も安定につながる

そうか
美容室へ行ったり友達とランチする為にサービスを利用する事は
全然後ろめたい事じゃないんだ

家で将来の為 と頑張り過ぎなくても
手を抜くのも大切なんだ

とても私たち目線でのお話しで
ジーン ってなっちゃいました


もう一つ大切な事

『実年齢で対応する』

発達検査では園児並の年齢結果ですが
坊ちゃんは立派な12歳の少年

障がい児だから・・・ではなく
今は可愛いで済むけど・・・
社会的にダメな事はダメと教えないと

将来、我が子が社会に出て通報されたり犯罪者となってしまうかも

子供の頃の修正が大切な事を教わりました。

将来問題になる行為がダメなら代わりの物をと思ってましたが
ダメな行為はダメで、
ハッキリ教えなくてはいけない事を教わりました。

トイレの事から色んな行為
なかなか直らないけど、焦らず教えていきます

今回、地区外の研修会に参加して本当に良かった~
今回誘ってくれたママ友さんに感謝です

ぜひ、坊ちゃん地区にもお越し頂きお話しして頂きたいです

保護者、支援員の方々多くの方に聞いて頂きたいです


ご訪問ありがとうございます

category : 母、勉強日記
2015.11.21 *Sat*

母、覚書き

金曜日は学校のPTA主催の研修会3回目

その覚書だらだら日記です。。。


今回は・・・
グループホームと就労継続支援B型について
各施設の方のお話を伺いました。

とっても、とっても初歩的な事ですが・・・

18歳になるまでは障がい
18歳以上で障がい
になる事を知りました。。。

18歳になって調査していただき
そこで区分が3段階から5段階に変わるらしいです。

よく分かってませんでした


なんとなく聞いた事があった
「ケアホーム」は去年「グループホーム」と一元化され

グループホーム(共同生活援助)と呼ばれていました。


グループホームにも体験利用
という形もある様で、
在学中や卒業後すぐに体験利用可能か?
って質問には・・・

在学中は・・・
18歳未満は障がいではなく
障害程度区分5段階で無いので基本ダメらしいです。

では18歳以上になって卒業後すぐは・・・
20歳以上になれば障害者年金が入るのでやりくりできるが
20歳未満の年金が入る前は・・・
経済的負担が大きいので考えて利用する事が必要

グループホームの体験は住所の変更が伴わないが
入居になると住所変更が伴うため
20歳未満は特別児童手当が支給されない

なので20歳未満でグループホーム入居は・・・

年金が無いので負担が大きく
特児ももらえなくなる
って事で・・・
早めに入居したい場合は
20歳になって年金を貰える様になってからがベストなタイミング

ただし
坊ちゃん市
H27.10月末時点
グループホーム利用者 180名
定員の空き 4名

今回説明して下さった事業所さんは空きゼロでした。。。

施設から地域へ・・・
って言われていますが

実際、本人が望んだとしても希望を叶えるのは
厳しい現実ですね。。。

とりあえあずグループホーム利用したい場合は
相談支援事業所へ


就労継続支援B型は・・・
坊ちゃん家から近い方に入る施設なんで興味ありました。

事業内容、一日の流れ、通所方法、利用者さんの事などなど
大変参考になりました。
(親としても支援者としても)

お話の中で
「あとからではなく今が一番チャレンジ出来る時」
今が一番若く、これから年齢を重ねるだけ。
今のうちに色々チャレンジして積み重ねが大切。

子供だけでなく
親も支援者もチャレンジが大切。

今利用しているサービス、これから利用したサービスをチェック。
要望があればみんなで束になって声を出していく事が大切。

福祉を変える!!!

個人の意見は通りにくいけど
学校のPTA、親の会がまとまって意見を言えば何かが動くかもなぁ。

PTAで県に長年出していた要望の一部、やっと受け入れて頂き

・徒歩通学の生徒の為に車通りの多い信号の無い横断歩道に信号機設置
・駐車場舗装に向けて?の側溝整備(一気にやるんじゃないのか。。。)


最後に司会進行係を引き受けて下さった、
とっても尊敬する先輩お母さんの言葉が
実体験でとても響きました。

お子さんは
小学部1年から坊ちゃん学校に在籍し
現在高等部3年。
お子さんが小さい頃から親の会に入会していらっしゃるお母さんです。
(私を誘って下さった方です)


私は小学部1年から将来についての学校の勉強会には必ず参加し、
他の研修会も参加できる限り参加し、
先輩お母さんのアドバイスで事業所は自分で連絡して沢山見学してきました。

それでも高等部3年になって、
これまで高3になって顔色が悪くなるお母さん方の理由がわかった。

学校はなんでも意見が言えるけど、社会に出るとどこに行っても
「相談支援事業所へ行ってください」
の一点張り。。。

じゃんじゃん相談支援事業所へ通って
親の会などに入って情報を集める事が必要です!!!


顔が広く、いつもなるほど!って思う情報を沢山もっていらっしゃるお母さんなので
説得力がありました。


ご訪問ありがとうございます












category : 母、勉強日記

ぷろふぃーる

のんちゃんまま

Author:のんちゃんまま
★ぼっちゃん
  平成15年生まれ
  自閉症っ子

★のんちゃん
  平成14年生まれ
  永遠の3ヶ月児
  ダウン症っ子
  心疾患っ子

★のんちゃんまま
  二児の母
  田舎に在住
  グウタラ主婦
  狼バンドにドハマり中


いつか坊ちゃんと
鶴瓶の家族に乾杯に
出演するのが夢です★


*のんちゃんのHPです*
遊びにきてくださいな~♪
 ↓こ れ↓



かてごりー

りんく

最近のにっき





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からで復興支援が出来ます!


かれんだー

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