2010.09.08 *Wed*

お姉ちゃんの命日でした

今日は坊っちゃんの姉ちゃん

のんちゃん

8回目の命日です

のんちゃんは心臓に障害を持ったダウン症っ娘です。
生後2ヶ月後半に心臓の手術をしましたが、
術後12日目の9月8日、PM7時頃、手術に伴う合併症の症状が出てしまい、
3ヶ月と5日でお星様になってしまいました。

col13.gif



今日は当時をサクッと振り返ってみます
(サクッとのつもりが、かなり長文に。。。)

※心臓等、手術をお控えの方は不安を与えてしまう内容なのでお控えください。

のんちゃんは平成14年6月3日、超安産で生まれてくれました

6.5あぁぁぁ


喜びもつかの間・・・。

先生と看護婦さんが奥に赤ちゃんを連れて行きなにやらコソコソ話始め、
母がドキドキしていると黄疸が有るので光線療法しますとの事。

黄疸は赤ちゃんに時々有ると聞いていて一安心
この日は幸せイッパイで寝付く事が出来ました。

翌日、看護婦さんが来て・・・
「先生からお話したい事があるのでお父さんは何時頃来ますか?」
と言ってきた。。。
夕方来ますと言ったものの、段々不安になり。。。
旦那が来るとすぐにナースステーションへ。
が・・・
先生に急用できてしまい、明日お話しますとの事。

看護婦さんに聞いても、
「詳しくは聞いてません。。。」と返事。

その後、
部屋に連れてきた赤ちゃんの指の数、なにか変な所が無いか旦那と観察。
けど分からない。

この日の夜は赤ちゃんに何が起きているのか、
万が一の事でもあるのか、
不安で不安で仕方が無く、泣いて一睡も出来ませんでした。

翌日、旦那から午前中のうちに病院へ来てもらい、先生の説明を受けた。

先生と看護婦さん、そして赤ちゃんが部屋に来て先生の説明が始まった。

「まず、この子の心臓に雑音が聞こえます。退院後大きな病院で検査を受ける事。

そして、ダウン症の可能性があります」

当時、ダウン症=知的障害
としか知識が無く、心臓よりショックが大きかった。

しばらく呆然としていたが、
あまり深く考えない性格が功を奏し、
赤ちゃんを見ているうちに、
知的な障害があったって、目の前にいる赤ちゃんは、
私と共に10ヶ月過ごし
痛い思いをして生んだ私の可愛い赤ちゃんだぁ
と思え、この晩は赤ちゃんの今の状態も分かりゆっくり寝る事が出来た。

生後4日目、
初オムツ替えの途中、全身真っ青になり、夕方、隣の市にある総合病院へ救急車で搬送。

ここで「心内膜欠損症」であり、必ず手術が必要。
しかし、この辺では子供の心臓手術が出来る施設が無く、
山を越え、二時間かかる総合病院へ明日、転院する事になった。

生後5日目、
母も産婦人科を退院し、赤ちゃんと共に救急車で総合病院まで二時間のドライブ。

そして『NICU』でお世話になる事に。

小児病棟に移るまでの約一ヶ月は電車や車で通い母を毎日してました。
ここでは看護婦さんが、新米母に親切に抱っこの仕方から色々と
丁寧に、そして優しく教えて下さり、本当に大感謝でした。
6.11おすましさん


生後一ヶ月からは小児病棟へ移り、
母子同室でいつも一緒に過ごす事がやっと出来ました。

手術は体重増加を見計らって行う事に。

生後二ヶ月の後半、体重も3500gを超えたので、手術決定に。。。

8月27日、10時で手術室に向かい3時過ぎ、無事手術成功の連絡が

同室の子達は、術後3日~7日でICUを出てきてたのですが、
のんちゃん、
酸素テントどころか、
人工呼吸器も一回小さくなったのに翌日には大きな物に戻り。。。
面会に行っても処置中が多くなり、
今までは、なでなでしてもOKだったのに、
看護婦さんに「触らないで!!」と言われ、
薬で眠らせられている時間が多くなっていた。

そして・・・
9月8日、日曜日
父ちゃんが病院に来てくれて、
一緒に面会し、部屋でくつろいでいると・・・

看護婦さんが、
「ICUから面会に来て下さいと連絡ありました」と。。。

エッ????

こんな事初めてだったので、
一気に怖くて怖くて仕方なくなりました。

待合室で1時間位待たされ、先生の説明。

それは、恐れていた最悪な事実の説明でした。。。

そして面会する為に、のんちゃんの所へ向かうと、
カーテンで囲まれたベットの周りには・・・
小児科の先生、心臓外科の先生、沢山の先生と看護婦さんが。

そして、のんちゃんは沢山の治療を頑張ったけど、
お父さんとお母さんに見守られ、
8年前の今日、のんちゃんはお星様になってしまいました。


早いもので8年。。。

元気だったら小学2年生です。

生きていたら、
兄弟で同じ学校に通っていたんだなぁ。。。

兄弟ケンカとかしてたのかなぁ。。。、

七五三、着物姿可愛いだろうなぁ

などなど、
お墓の前でニヤニヤ妄想にふける母でした。


今、障害と向き合っている子供達、
これから手術を控えている子供達、
治療している子供達、

頑張るんだぞぉ~
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category : のんちゃん

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ぷろふぃーる

のんちゃんまま

Author:のんちゃんまま
★ぼっちゃん
  平成15年生まれ
  自閉症っ子

★のんちゃん
  平成14年生まれ
  永遠の3ヶ月児
  ダウン症っ子
  心疾患っ子

★のんちゃんまま
  二児の母
  田舎に在住
  グウタラ主婦
  狼バンドにドハマり中


いつか坊ちゃんと
鶴瓶の家族に乾杯に
出演するのが夢です★


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